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                                            来源:网易彩票
                                            发稿时间:2020-08-06 20:19:51

                                            据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物,罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

                                            除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外,另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请,并于6月进入优先审评,有望在年内获批。

                                            昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                            黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                            从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                            记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                            为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”

                                            ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                            Biogen公司曾公开表示,一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元,此后每年还必须注射三剂,花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

                                            记者了解到,王某父母在女儿离开后,两人无心工作,此前经营的蔬菜水果铺已转租,王某母亲称她常常跑到遇害事发地,为女儿点一对蜡烛,摆放点她爱吃的水果。“除了下雨刮风,我每天都去,后来家里亲戚不让我去,担心我身体受不了,我就三四天去一趟。”王某母亲说。